今天是第16个国际罕见病日
主题是“点亮你生命的色彩”
“血友病”作为国家卫健委第一批颁布的121种罕见病之一，是遗传性凝血活酶生成障碍引起的出血性疾病，主要表现为多部位持续而缓慢的出血。我国血友病患者近年来呈现持续增加的趋势。
33岁的小王（化名）因为有血友病病史，多次外伤后出现皮下血肿。医生告诉他，血友病作为一种遗传性血液疾病，患者几乎都是男性，女性患者极其罕见，男性人群中血友病A的患病率约为1/5000，血友病B的患病率约为1/25000，在当前技术水平下难以完全治愈这个疾病，目前主要治疗方法是预防出血和支持性治疗。
18年前，小王曾经出现过消化道出血，当时入住我院治疗。住院期间进行胃镜检查，显示胃体血管性病变，但当年限于设备技术上的不足，内镜下无法进行有效止血，最后外科进行了胃楔形切除，才最终止血。
近日，小王再次出现黑便，这让他非常害怕“再挨一刀”。他在当地医院就诊后，医生结合患者症状，考虑这次还是消化道出血。但因为患有“血友病”，当地医院没有收治条件。万般无奈之时，小王想起南京的大医院曾经救过他一命，于是抱着希望再次来到我院消化内科就诊。
我院消化内科 主任张振玉针对这个特殊病例，主持召开了科内讨论。患者有“血友病”病史，既往又有外科手术史？怎么办？再次手术？毕竟患者如此年轻，今年才33岁，而且还有“血友病”病史，虽然外科鼎力支持，可以冒着风险再次开刀，但风险极大，很可能出血不止。
为了保障患者安全，最大程度降低患者风险，消化内科医生集体讨论后，决定实施内镜下治疗。内镜操作由汪志兵副主任完成。术中发现幽门前区溃疡伴活动性出血，予以尼龙绳联合金属夹行荷包缝合后，终于成功止血。
5天后，小王恢复良好，从我院顺利出院。家属特地制作了一面锦旗，一定要赠送给汪志兵副主任，并激动地对汪主任说：“感谢南京市第一医院消化内科，感谢你们救了我的命，让我免受一刀之苦！”
名院名科——消化内科
南京市第一医院消化内科始建于1960年，是江苏省和南京市临床重点专科。科室设有门诊、消化内镜诊疗中心、2个消化科病区（本部和河西院区）。每年消化内科门诊量近12万人次，内镜量4万例。实施门诊-内镜-住院一体化管理模式，实现胃肠镜检查预约、检查中发现息肉现场切除。开设无痛胃肠镜体检专场、河西院区女性肠镜专场等改善胃肠镜检查体验。河西院区消化门诊设有萎缩与肠化、结肠息肉、消化肿瘤、消化心理4个专病门诊。
专家简介
汪志兵
消化内科副主任
医学博士
副主任医师
中国农工民主党秦淮区基层委员会副主任委员，中国医药生物技术学会慢病管理第二届学会委员，江苏省医学会消化内镜分会第七届消化道早癌内镜诊治学组成员，江苏省康复医学会消化康复专业学会第一届委员，江苏省医学会第七届消化内镜青年委员会委员，南京市医学会消化内镜分会第七届委员，南京市基层卫生协会消化专业委员会秘书长。从事消化专业10余年，擅长幽门螺杆菌的诊治、消化道肿瘤的早期筛查及内镜下各种诊治如EMR、ESD、超声微探头等。荣获“江 苏省新冠肺炎疫情防控嘉奖”“ 中国农工民主党中央抗疫先进个人”“ 南京最美医护人员”“ 京市新冠肺炎疫情防控先进个人”等称号。
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投稿邮箱 | dyyyxcc@163.com
素材 | 消化内科
编排 | 刘春兴
校对 | 章琛
审核 | 孙忠河 张振玉
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