作者：RET抑制剂
01 医生把晚期肺癌当肺结核治疗
1.误诊“肺结核”
2017年9月3日，一向身体很好的我已经干咳了半个月。
吃了治疗感冒和咽炎的药都没有用后，丈夫陪我去了江苏当地的一家医院，当时的检查结果显示癌胚抗原数值超标很多。但医生却诊断为肺结核，并给我进行了激素治疗。
折腾几个礼拜后我的病情却并未好转，两侧锁骨还肿得如鸡蛋大小，摸起来会疼，这时候医生建议进行手术治疗。一提到手术我瞬间清醒了，慎重考虑手术风险后，我们在朋友的介绍下动身去了上海瑞金医院。
2.确诊“晚期肺癌”
在瑞金医院做了穿刺检查后很快我就被确诊晚期肺癌，右肺下叶最大的肿瘤接近一公分。
丈夫先把我支开，单独问医生像我这种情况还能活多久，得到的答案是如果不治疗可能就三个月，治疗的话一年左右。
当我得知这个消息的时候，说实话，第一反应是不相信，毕竟我身体挺好的，哪里像一位晚期癌症患者？而且单位每年组织的体检我的报告都很好，怎么会一下子晚期肺癌呢？
医生解释癌症是基因突变，是概率问题，而体检的话我以往做的都是胸片，如果有专门做低剂量螺旋CT，可能会更早发现肺癌。
尽管很难接受这个事实，但癌细胞可不等人。丈夫说就算是癌也要治，而我想到家里还在上四年级的女儿，也只能打起精神积极治疗。
02 没有靶向药，25个月“以身试药”
治疗开始时就不太顺利，花了一万二做了基因检测，医生看了几眼就说我没有靶向药吃，只能用传统的化疗。
那个时候，我和丈夫都属于“医学小白”，看不懂基因检测报告，也不知道肺癌应该怎么治疗，所以自然是医生说什么我们就做什么，从来没想过多看几个医生会不会多一条能选择的“生路”。
1.化疗
可能是我身体素质不错的原因，所以一开始的化疗没遭什么罪， 但16天后我就开始大把大把掉头发，那个时候我才37岁，脱发让我第一次意识到“原来我真的是一个癌症患者”。
丈夫没办法帮我分担化疗的痛苦，但他一直在为我寻找新的治疗方式。也许正是因为丈夫的陪伴和支持，还有对女儿的牵挂，又或者是人类想要活下去的本能，每次哭过后我都还是擦干眼泪继续治疗，头发掉得稀稀拉拉就去买几顶假发，但不尽人意的是化疗最后评定的效果并不好。
2.免疫治疗临床试验
幸运的是，2017年的年底，我成功入组了免疫药物的临床试验。然而不幸的是我抽到的是对照组——进口多西他赛注射液。
丈夫安慰我“好歹咱们也能免费用上进口化疗药，不亏。”我想想也是，于是入组前再次做了穿刺，没想到这一次穿刺感染了，导致后续咳痰严重，每天咳的痰加起来有一双手那么多，晚上睡觉也没办法平躺，那个时候我真的觉得患癌太倒霉太疼了。平时身体好好的时候不觉得自己是癌症患者，一旦疼起来求生意志就直线下降。每一天我都希望自己能早点用上靶向药，毕竟用过的病友都说效果极好，起效也快，不至于遭那么多罪。
做了2个疗程后，效果评定不好，后面还尝试过4次免疫药物的临床试验，依旧无效，最终只能遗憾退组。
3.降期手术
临床入组尝试的化疗药和免疫药物都没效果后，我和老公两个医学小白商量一下，能不能试试降期手术？于是我们瞄准了四川华西医院，希望能挂到“一把刀”周清华教授的号。
2017年11月25日飞到医院，每天在医院门口排队等号，第五天我们终于蹲守到了周清华教授的“徒弟”，当时想既然挂不到周教授的门诊，不如迂回挂徒弟的，没想到真的成功了。
第一次见到周清华教授的时候天色已经晚了，周教授刚结束十几个小时的手术正在查房，他耐心地看了我的病例后表示为了确保准确性先前的检查需要重做，用本院的报告，于是我们重新挂号做了CT+脑部核核磁（怕有脑部转移）。结果很遗憾，因为双肺转移，周教授表示做手术获益性并不大。
降期手术没戏了，我和老公只有继续寻求好的治疗方案。
4.再次化疗
2018年换了主治医生，又做了几次化疗，这次化疗期间医生给我加了培美曲塞，效果不错，肿瘤有缩小一点。
医生还问我怎么之前没有加培美曲塞联合治疗，那个时候我突然醒悟，想要活下去最重要的是找对方法，虽然我是患者，但也应该去学习，从医生给的方案中综合衡量治疗方案。
从那次开始，幸运之神仿佛开始眷顾我们家了，第二年终于迎来了天大的好消息——我能吃靶向药了！
03 吃靶向药半年，肿瘤缩小到3毫米
新的主治医生非常负责，日常一直在帮我留意靶向药临床试验。
终于，在2019年的下半年我成功入组RET靶向药物BLU-667的临床试验，也就是2021年3月在中国正式获批上市的普拉替尼。
2019年10月，第一次吃下靶向药没什么特别的感觉，一开始我还怀疑是不是没效果，丈夫说“没什么感觉不是正好说明药很好吗？你每天早上吃完药再出门，谁能看出来你是一位癌症患者呀！”我想也是，记得第一次入组临床试验，穿刺感染把我折腾得死去活来的，瘦了十几斤。相比之下吃这个靶向药可真是方便多了，一天吃一次，还不影响正常生活。
11月开始第一次复查，取报告的时候心情再次变得忐忑起来，生怕又是不好的消息，没想到报告显示肺部肿瘤再次缩小了。医生说这证明我很适合吃这个药，让我继续吃，不要漏服。
为了活命我哪敢漏服，丈夫也会记得提醒我每天吃药，平常陪我去锻炼，靠着“七分治疗三分养”的抗癌理念，半年后我肺部的肿瘤就从肉眼可见的一公分左右变成现在的3毫米，也没有出现病灶转移。截至目前服用普拉替尼3年半，医生说病情控制得很好，虽然病灶没有再缩小但一直稳定。我也想开了，没必要纠结于什么时候肿瘤能彻底消失。毕竟对晚期癌症患者来说，能够像普通人一样没有病痛折磨，每天开开心心地多活几年就是最好的结果了。
前面也说过作为肿瘤患者，最难受的就是疼痛，整个抗癌过程中，有3次让我记忆犹新的疼痛：
①确诊之前，经常会后背酸痛，那个时候因为没有癌症意识，就以为是坐久了，没管身体和我发出的“求救”信号；
②第二次穿刺感染，咳嗽要了我半条命，醒着疼，睡着疼；
③2020年胰腺和单侧肾脏疼，一开始担心是病灶转移引起的，后面检查发现是结石之类的小毛病，之后治疗中也恢复了。
这三次疼痛经历我总结的经验就是：要多和主治医生沟通，出现疼痛不要自己“硬扛着”，现在医学真的很发达，只要找到对症的治疗方法，就算是晚期肺癌患者也能有质量地活着。
尾声
有人曾问我，患这个病会不会怕？
我当然会害怕，不仅是怕死，更怕女儿那么小就没有了妈妈。我仍记得准备治疗的那段日子，我把家里的存折密码之类都列了清单和丈夫交代好了，又不停地亲亲抱抱我的女儿，那个时候就想着让我多活几个月吧，我得再爱一下我的宝贝。
没想到转眼多活了好几年，闯过了最危险的5年生存期。只要我不放弃，没准还能闯过10年呢！
记得有一次，我问女儿，如果我死了她会不会害怕。
女儿说她不怕，因为妈妈会变成星星继续看着她。
那个时候我觉得欣慰又骄傲，因为我没有让癌症这个大坏蛋影响我们一家人的生活，希望我的这段抗癌经历，能成为女儿未来生活的精神动力，不要放弃生命，不要放弃生活。
互助君
互助君：请问飞飞能分享一下您在抗癌饮食上的经验吗？
飞飞：我属于身体素质不错的，整个治疗过程中大部分时候都能吃能睡，所以也不挑食或者忌口，就像我说的，其实肿瘤患者需要个性化治疗，饮食也一样。我属于治疗期间胖了很多的，医生建议我要适当控制体重。然后我发现自己胖的原因，主要是在饮食结构不合理，首先我爱吃甜食和水果，所以后面我基本不碰甜食，水果主要吃猕猴桃和蓝莓。接着我爱吃面食，所以后期会控制面食的摄入量，增加点粗粮。最后我还会吃点鱼油胶囊之类的保健品，我认为保健品或者中药其实都属于辅助调养身体的，咱们抗癌还是要坚持科学治疗，千万不要去迷信偏方。
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