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自闭症因为唐纳德故事有了自闭症这个描述

长河网 • 2019-06-12 06:03:09 • 文化 • 阅读 2
由后浪出版推出的《不同的音调》讲述了一个世纪以来人们对自闭症的认识发展。这部历史不仅是由学者与先驱的研究构成的，更是无数孩子及其家庭不被理解的痛苦与不折不挠的奋斗写就的。这也是一部关于失败和进步的历史，展现了在面对未知威胁时人性的黑暗与光明
原标题：因为唐纳德故事有了自闭症这个描述由后浪出版推出的《不同的音调》讲述了一个世纪以来人们对自闭症的认识发展。这部历史不仅是由学者与先驱的研究构成的，更是无数孩子及其家庭不被理解的痛苦与不折不挠的奋斗写就的。这也是一部关于失败和进步的历史，展现了在面对未知威胁时人性的黑暗与光明。约翰·唐文和凯伦·祖克两位作者以理性的笔触忠实记录下人们走过的弯路与获得的成就，并告诉我们，这段旅途仍在继续。1935年，五朵加拿大姐妹花取代尼亚加拉大瀑布，成为游客们最为关注的加拿大标志。当年，为了凑热闹去瞧一瞧这五胞胎，每天都有6000多名游客沿着11号公路深入安大略省北部。彼时，按照安大略省政府的要求，五姐妹刚刚脱离农民父母的监护，被送进一家仓促建成并距农舍不远的“医院”进行抚养。那里修有室内卫生间，供了电，政府还聘请了一位专职医生与两位全职护士照顾她们，为她们提供“科学”的成长环境。每天，女孩们都会被带往绿草茵茵的户外“游乐区”三次。几米开外，一群游客正等候她们的到来。他们会挤进一条覆有篷顶并安装了单向屏的特制观察拱廊。这样，女孩们便只闻喧闹，不见其人了。每当她们出现，游客中便会无一例外地响起一阵直冲天际的热情的唏嘘，继而转变为轻声细语、尖声叫喊以及人们在见到史上首次存活下来的同卵五胞胎时会报以的稀稀落落的掌声。由于在遗传领域极其罕见，异乎寻常的迪翁五胞胎在那一代人心中留下了不可磨灭的印象。她们拥有完全一致的染色体，代表了人类无与伦比的适应力。她们是当时世界上最著名的儿童。未来的英国女王会去拜访她们。美国演员梅·韦斯特、克拉克·盖博以及贝蒂·戴维斯也全都专程北上来此。没有人能将视线从她们身上移开，但是显然，也没有人觉得这种怪诞甚至残忍的安排有何不妥——她们被迫与父母分离并被隔绝在了其他孩子的生活之外。政府将她们圈禁在这里整整9年，其间只允许她们离开过3次。原本经济萧条的安大略省利用这种随机出现的新奇的生物学现象来创造旅游收入，带动了全省的经济发展。据估计，在这9年间，安大略省通过公开展览这些被称为“昆特兰”的女孩，新增了1.1亿美元的政府收入。五胞胎的家庭也分得了一些财富。到了第二次世界大战中期，五胞胎的父亲通过起诉成功夺回了抚养权。终于一家团聚的时候，他已经拥有了一辆凯迪拉克。通过电影片约、独家采访与一系列广告代言，财富滚滚而来。五胞胎的面孔几乎占据了所有美国家庭的厨房——她们的形象出现在了日历、玉米糖浆瓶以及桂格燕麦片的包装盒上。在接下来的几年中，但凡逢年过节——平安夜、万圣夜、母亲节，报纸和杂志上就必定会出现关于迪翁五胞胎的最新消息。对一个住在密西西比州的福雷斯特、名叫唐纳德的小男孩而言，五胞胎具有别样的意义，这一点也不奇怪。与五胞胎所在的柯贝伊一样，福雷斯特也是一个偏远的小镇。尽管只比她们大了8个月，唐纳德却已经能够记住她们的名字了：艾米丽、塞西尔、玛利亚、伊冯娜与安妮特。不过，在唐纳德的眼里，这些并不是女孩的名字，而是瓶中颜料的色彩。“安妮特可以和塞西尔混合成紫色。”他会一边利用各色颜料瓶调色、画画，一边说。从某种意义上说，他的话完全正确，因为他口中的“安妮特”与“塞西尔”中分别装着蓝色与红色颜料。但是，尽管他对颜色的理解完全正确，他对五胞胎的反应却很奇怪。与别人不同，唐纳德既未被她们作为人的特性所吸引，也没有讶异于她们顽强的生命力；相反，他对五胞胎间单纯的几何相似性极为痴迷。她们生来就是一模一样的组合，就像他的瓶子一样。可是，与瓶中的颜料一样，她们之间也存在不同。似乎只有这个悖论能够引起他的兴趣。如果这仅仅是一场游戏——一些故作愚蠢或装模作样的行为——那么除了唐纳德自己，不会有人关心他究竟为这些瓶子起了什么样的名字。当然，这也不值得我们在几十年后再次提及此事。然而，他对待这件事的态度极其认真。不论是用蜡笔绘画还是谈论一根拐杖糖，唐纳德都会坚持不懈、严肃认真地表示，蓝色是安妮特而红色是塞西尔。他在这个问题上表现得极为刻板，在其他方面也是如此。例如，“是”永远只意味着一件事：他想被举到爸爸的肩膀上。“你”是表达“我”时的固定方式，反之亦然。他会永无休止却又并无明确意图地重复一些单词，如“菊花”“商业”和“凌霄花”。人们见过他一边走一边盯着天空，用手指在空中画着字并喃喃自语时的模样。“分号，首都，十二，十二，杀死杀死，我可以加一个逗号。”他对数字的理解方式同样与众不同。他7岁那年，有位考官曾用一道“比奈西蒙智力量表”中的题目对他进行过测试。题目是这样的：“如果我递给店员一角钱去买四分钱的糖果，店员会找给我多少钱？”“我会画一个六边形。”他答道。显然，他大脑内部的齿轮完全啮合。可是，一旦需要与他人进行清晰的沟通时，这些齿轮就似乎开始严重脱落了。不论在别人眼中是否具有意义，“六边形”与“菊花”就是他的语言。事实上，唐纳德对于除自己外的人兴致寥寥，即便是对父母也不例外。在他所有的怪癖中，最让他们难以接受的就是，他从未飞奔过去迎接下班回家的父亲，也从未为母亲流过一滴泪。亲戚们也丝毫无法引起他的注意。出现在某年圣诞节上的圣诞老人似乎有意要引起这个小男孩的注意，但是唐纳德完全没有留意他的存在。他似乎毫不在意周围人的举动。不论是在空中写字还是在地板上旋转锅盖，只要有人打断他正在做的事情，唐纳德就会在瞬间变得十分粗暴。时间一久，便很容易看出他在保护些什么：一成不变，以及纯粹、彻底的定式。哪怕周围的环境只是发生了极其微小的变化，他也无法容忍。家具不能挪动；在户外步行时，迈出的每一步都必须踩在之前踩过的地方；玩具必须按照原样放回同一个地方。任何偏差都会导致他大发雷霆。当然，这也意味着唐纳德必须记住所有物品的排列方法，这需要惊人的记忆力。这些行为在一个缺陷与天赋共存的独特组合中紧密相连，这个事实甚至比他的行为本身还要古怪。然而当时，却还没有一个名称可以概括那些全面且戏剧化地塑造了唐纳德性格的行为方式。因此，唐纳德母亲的脑海中只浮现出一个词语，并由此得出了对她而言唯一合理的结论。她带着遗憾与悲伤在一封信中承认，自己的儿子“精神失常”。当时，“自闭症”的诊断法尚未被发明。不过，唐纳德的母亲玛丽·特里普利特将改变这一切。虽然她与唐纳德的父亲原本只打算为儿子寻求帮助，但他们在这一过程中促成了一系列事件的发生。最终，唐纳德被确诊为自闭症，而对自闭症症状的描述也在医学杂志上得到发表——这是最早获得国际认可的描述。责任编辑：

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