扫兴抱歉,我要让即将放假的你扫兴了

1 马上放假了,所有人都在讨论去哪玩,当我们问到同事小景,她说要去看外公。“不过,我是去墓地看他。”大家一下子安静下来。 小景的外公晚年得了阿尔茨海默病,这让从小被外公带大的小景很难接受。家里人去看望外公,都要先自我介绍。“我是你的大女
原标题:抱歉,我要让即将放假的你扫兴了1马上放假了,所有人都在讨论去哪玩,当我们问到同事小景,她说要去看外公。“不过,我是去墓地看他。”大家一下子安静下来。小景的外公晚年得了阿尔茨海默病,这让从小被外公带大的小景很难接受。家里人去看望外公,都要先自我介绍。“我是你的大女儿!”“这是你外孙女!”外公始终带着友好但迷茫的神情,转眼就又问一遍:“这是谁啊?”小景六岁的弟弟脱口而出:“外公变成鱼了!啥都记不住!”就是这一句,让小景流着泪仓皇而逃。“你们可能很难理解,但那天我真的在想:宁可后来责备自己,也不想总去看他。”小景表达的是阿尔茨海默病患者家属的复杂心情。曾经的至亲现在不认得自己,换作谁都会心碎。|《我脑中的橡皮擦》中,秀珍婚后不久便确诊阿尔茨海默病外公确诊之后,小景才开始了解阿尔茨海默病。“我那时拼命查资料,才知道这个病这么危险,离我们这么近。”《世界阿尔茨海默病流行病学报告》指出,全世界共有4680万人患病,预计到2030年,全球患者将增长到7562万;而到2050年,将有约1.5亿患者。我国有阿尔茨海默病患者950万人,到2050年,患者数将达到3000万。阿尔茨海默病近年新增确诊数量高得惊人,世界卫生组织(WHO)提供的数据显示,现在全球每年有超过990万个新确诊患者。这是什么概念?就是每3秒钟有一人被确诊。他们被推到无尽黑洞的边缘,被宣告他们的身心即将被逐步侵蚀。|《依然爱丽丝》中,事业有成的哈佛教授爱丽丝生命突遭变故最让人感到无力的是:这种病不仅不可逆,而且尚不可测。尽管今年6月,《Neuron》期刊上发布一项研究,显示了对阿尔茨海默病研究的最新成果——这种病的潜在病因,可能和人类疱疹病毒(HHV)感染脑细胞有关,但与此同时,今年年初又传来消息,全球最大制药公司辉瑞(Pfizer)宣布将暂时放弃阿尔茨海默病药物的研发,在此之前,强生、罗氏等公司在阿尔兹海默药物研发领域也屡遭困境,甚至目前制药的依据“淀粉样假说”的正确性都遭到质疑,各家制药巨头也只能放弃昂贵而徒劳的努力。“专家们给我外公开的药,说是能延缓病情,我自己感觉是没什么作用,可是,也不能停药吧。”小景苦笑了一下。2小景至今仍记得外公发病的样子,没日没夜地胡言乱语,伴随被迫害妄想,大声喊着“XX要杀我!”她家经常遭到邻居的投诉,一家人只好不断道歉,对着外公笑,背地抹眼泪。“我们又能怪谁呢?”阿尔茨海默是一种致死性神经系统退行性疾病,患者逐渐失去智力、思想和尊严,像是老天爷开的残酷的玩笑。有些患者曾经很聪明,是公认的“脑子好使”的人,而一旦患病,前半生积累的一切都会悄然坍塌。就像电影《依然爱丽丝》的女主曾是哈佛大学认知心理学教授,《明日的记忆》的男主曾在广告代理商届叱咤风云,但他们都在50多岁就确诊为阿尔茨海默病。|《明日的记忆》中的佐伯雅行不仅要忍受失忆,还要承受周遭的嘲笑和背叛这不只是影视作品为追求戏剧性安排的情节,现实中也不乏中年就患上早发型阿尔茨海默病的人。阿尔茨海默病不是七八十岁的老年人的“专利”,这种病的低龄化发展趋势超乎我们的想象。“你们看过《不属于我们的世纪》吗?这本书确实写出了我们这种普通家庭应对阿尔茨海默病的状态。真没有那么多爱恨情仇,每天更多是在抵抗,尽力不被琐碎击垮。”《不属于我们的世纪》[美]马修·托马斯|著黄瑶|译2016年9月广西科学技术出版社出品这本小说里小景最有感触的情节,是患病的父亲埃德在自己50岁的生日会上,脸色变得不太正常,他尴尬地看着眼前结交半生的朋友,说:“这里有一半的人,我都不认识。”她一下子想起外公,晚年一直在写回忆录,患病之后这件事也无疾而终。“我想外公其实是最害怕的人吧。我每次想到这里就会替他难过——到最后他已经忘记‘害怕’该如何表达。”正如《不属于我们的世纪》的题记,也就是《李尔王》的台词所言:“人一旦有病在身,肉体受苦,心神也跟着它遭难。那时候,我们也就由不得自己了。”小景的外公,以及每一位不幸患上阿尔茨海默病的老人,都像“流放的老国王”,只不过他们是被自己“流放”在家与记忆之外,再也找不到“回家”的路。《流放的老国王》[奥]阿尔诺·盖格尔|著谢莹莹|译2014年12月世纪文景出品3听到这里,大家都沉默了,反而是小景先打破了僵局。“我外公过世之后,外婆和我妈心态恢复得比我还好呢。”小景始终觉得她家已经足够幸运,外公在病症早期就确诊并接受了护理。“我觉得国内现在最大的问题是,很多家庭和患者本人不认为那是病,以为只是老糊涂了。”小景跟我们分享了一些阿尔茨海默症早期征兆:比如很难完成简单的计算、人格变得孤僻冷淡、对周遭人事物丧失主动接触的兴趣等,特别是患者会做出明显异于常人的行为。只要家人持续且细心观察,是可以与正常的衰老表现区分开的。小景的家人就是有几天发现外公的衣角总有些湿,就意识到不是老人把水洒身上这么简单,果然有一天,他们发现外公正往自己的口袋里浇水,就赶紧把外公送去了医院。那之后,小景一家就开始照顾外公。照顾病人的道理我们都懂,那就是付出爱,说出来简单,做到真的太难。因为阿尔茨海默病患很特殊,你需要每天提心吊胆地守护,需要忍受患者离奇的行为甚至暴力的攻击,需要时时准备着为患者影响的外人道歉,而患者可能反过来痛骂你,或者把你当作陌生人。在这些时刻,爱要变得很具体,要变成恒久的耐心和无限的包容。在照顾阿尔茨海默病患者方面,我们也许可以向这只叫Kuu的猫学习。Kuu本来经常联合家里的三只猫,欺负家里的柴犬Shino。但当Shino患上阿尔茨海默病后,Kuu变成Shino生活里的英雄。Shino行动变得迟缓,经常摔跤,主人就用垫子和毛毯为它圈出一块“领地”,Kuu就始终守护在Shino身边。当Shino走路摇摇晃晃,就快摔倒的时候,Kuu就赶紧跑过去,用自己小小的身体撑住。就算要摔倒,Kuu也要陪着Shino一起摔。Kuu处处护着Shino,对人露出霸道脸,就像在说:“这是我的狗,谁也不许欺负它!”而和Shino在一起的时候,又是无限宠溺。Kuu会帮Shino梳理毛发:有时还会做个按摩:在Shino抽搐的时候,及时安抚:Kuu就要和Shino天天黏在一起:因为爱,就是一直、一直、一直陪伴!“外公患病之后,给我最大的感触就是:别轻易沮丧,要让自己先坚强起来,并且相信:你付出的爱他总会感受到。”小景后来不再逃避,她会经常和父母一起飞回长沙老家,照顾外公。“我们能感觉到外公也在努力找回他自己。有时候护工给我们打电话,说外公把自己的大便往墙上涂,我们赶紧回家看,可外公恢复成了慈祥的老人的样子,我能感觉到,他在孩子们面前会努力克制。”小景说到这里,哭了。“外公临走前那段时间,已经完全神志不清了。但有一天他突然翻出一包邮票,一定要塞给我。我小时候爱集邮,这都过去二十年了,他竟然还记得……”4所有人都知道今天是中秋假期前一天,我们还希望你能记得,每年的9月21日是世界阿尔茨海默病日。希望你知道,这世界上有一些人因为昼夜无休的护理工作而没有假期,有一些人因为阿尔茨海默病,余生不得不变成无止境的“休假”,和他们爱的人开始了最残酷最漫长的告别。我们知道这样略显沉重的选题不讨好,只要是跟“老”有关的话题,无论是关注,还是探讨的现象,阅读量都不高,其实也很能理解,毕竟,老年看起来离我们太远了。可是,家里的老人是我们生命里的一个坐标啊。我们会从他们身上看到人生起落和岁月沉淀,甚至因阿尔茨海默这样的疾病看到生命的无常,才能更珍惜此刻拥有的时光。如果老人还健在,中秋假期去看看他们吧,老人就是家里的月亮,不需要做什么,好好地在那里就是一种福气。同时,请给予自己的父母和长辈更多关注,阿尔茨海默病虽然还未在医学上探明机制,但早发现、早干预仍被证明有积极效果。至少,别再叫他们“老年痴呆”,而是使用医学正式命名“阿尔茨海默病”,他们可能被病魔剥夺了生而为人的尊严,但我们不能丢掉起码的尊重。也想对所有正和阿尔茨海默病对抗的人和家庭说声:“谢谢,辛苦了。”当你最亲爱的人变成鱼,你就是他们的海。❤️编辑=冷酸灵女士图片来自网络今日互动欢迎在本文留言区说说你对疾病和生命的认识也希望有经验的读者分享照顾阿尔茨海默症患者的心得或者让孩子认知疾病和生死的经验我们会挑出3名走心读者送出我们童书品牌「未小读」出品的《阿尔茨海默先生》以独特视角绘出阿尔茨海默病患者与家人间的爱与牵绊用人性关怀给孩子上一堂动人的生命教育课唯有理解与爱才是记忆迷途里的可靠导航▼了解《阿尔茨海默先生》责任编辑:

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