从枣强县到衡水市中心，约60公里，车程近1个小时。如果乘坐公共交通，需要花费2倍以上的时间。

先是骑电动车出村，20分钟后到达公交车站。而后换乘1-2次公交车，才能到达位于市区的目的地。这样的路程，肖霞每周都要走一趟。

吸引这位农村妇女的是衡水乐启家园提供的“心智障碍者家庭支持”服务。作为一个孤独症儿童的母亲，只有在这里，肖霞才能感到片刻放松。

肖霞已过天命之年。年轻时，她与丈夫曾和大多数农村年轻人一样，外出务工，跑遍了华北的大城市。生下儿子天宇时，肖霞已经40岁了，是高龄产妇。全家对这个来之不易的孩子喜爱又珍惜。

七八个月时，肖霞发现天宇激动起来，手会不自觉地抖动。直到快一岁，天宇开始踮着脚尖学走路。不寻常的姿势让肖霞后知后觉，“我的孩子，有毛病。”

此后，康复和求诊占据了肖霞生活的大半。她和丈夫曾带天宇到石家庄做肢体康复。两口子在康复机构附近开了个小吃店，主要卖水饺，从早上七点忙活到凌晨一两点，全年无休。一个月能赚六七千块钱，光康复就得花上四五千。但总算是解决了经费的问题。

天宇逐渐长大，为了方便照顾孩子，肖霞夫妇搬回了农村老家，以务农为生。天宇开始在村小上学，他和母亲肖霞的生活，也随着搬回农村，逐渐封闭了起来。

把孩子“藏”起来

心智障碍者主要包括孤独症谱系障碍、脑瘫、唐氏综合征和智力发育迟缓等，至今我国尚无全国范围内的流行病学调查。据估计，我国心智障碍者超1200万。

由于心智障碍者往往有一定程度的智力缺陷，且普遍存在沟通障碍和社会互动障碍，在日常生活中常遭遇来自身边人的不解与歧视。

有些家长难以接受自己的孩子伴随心智障碍特征，甚至把孩子“藏起来”。

衡水乐启家园骨干志愿者、衡水市特殊教育学校教师张美就曾见过一个孤独症孩子，乍看上去没什么不一样，但是没有语言表达。家长接受不了，从不跟家人说孩子是孤独症，甚至连他妹妹都不知道。

有时候家长也会把自己藏起来。可能是因为无法接受，也可能是要“背水一战”。

付丽在北京房地产最好的十年，放弃了还处在上升期的工作和一两万每月的高薪，选择回归家庭，带脑瘫的孩子做康复。

从一岁半开始康复，到三四岁，儿子小富还是没什么起色。不会站、不会走、也不会说话。付丽一度产生了自我怀疑，“我这段时间做的，到底有没有意义？是不是干脆给孩子请个阿姨，我上班挣钱，挣足够多的钱，给孩子安顿好，就可以了？”

迷茫崩溃的时候，付丽切断了和外界的联系方式，“我把后路断了，就只能往前走了。”

期盼在孩子4岁时看到了回音，慢慢地小富学会站立，可以开口叫爸爸妈妈。

“所以我经常会跟小龄孩子家长讲，刚开始真的需要熬。可能是两年、可能是三年、可能是四年……崩溃肯定有，但是崩溃过后，目标一定要明确。我要他（小富）站！”

家长比孩子更“孤独”

持续的康复教育需求，会让心智障碍者及其家庭承担巨大的压力。与此同时，来自身边人的歧视与不解，更加剧了这一困境。

有阵子张美发现，天宇总是学狗叫。张美一开始以为他是想“求关注”，就和其他志愿者一起心照不宣地不理会这个奇怪举动。

直到后来一次偶然机会，张美到天宇家后才知道，他的“孤独”——没有朋友，最熟悉的游戏是和狗玩、放羊、跟鹅打架。“原来，他学狗叫不是为了吸引注意力，而是不知道怎么交流。”张美说道。

部分孤独症人士常伴随情绪及行为异常，如自笑、情绪不稳定、冲动攻击、自伤等行为。即便连最亲近的人，可能也难以接受突如其来的异状。

天宇有一个同龄的堂兄，婶婶怕天宇的行为带坏孩子，就把他送到了几里地以外的邻村上学。“亲婶子啊，也没办法接受他。人家指着鼻子，说他傻。”对于外界的有色眼镜，肖霞无可奈何。

这个只有初中文化的母亲，逐步把自己封闭了起来。她不太跟人交流，倒是常常看书，在网络上到处搜索孤独症儿童相关的育儿知识，不惜花费几千元去上学习班。

“心智障碍者家庭中，家长往往比孩子更孤独。”张美告诉健康界，尤其是孤独症家庭，家长比孩子更有社交需求，但却因无法接纳、不愿走出或找不到同道者，而变得更孤独。

而这种孤独，在肖霞这位农村妈妈身上更甚。“城里关起门过日子，不用太过于在意人情世故。但农村是一个‘小社会’，邻居会说三道四，她（肖霞）很少能跟人交流。”张美表示。

肖霞和她的孩子天宇。

难以回归的社会

作为母亲，肖霞不是没有尝试过帮天宇融入社会，但是没有小朋友愿意跟他玩。

“他不守规则。”肖霞也很无奈，“包括现在，学校有孩子当着我的面，踹他两脚。给他两巴掌的也有。”碰到类似情况，肖霞往往拉开孩子们就算了，因为天宇也会打人，“咱孩子没有自控力。”

特教学校是不少心智障碍者暂时的“庇护所”（成年后就要从学校毕业）。毕业后没有去处，只能回归家庭，如果不能规律的生活，往往语言、社交功能等很多能力都会倒退。

第一次见到明明，张美就察觉到这孩子“状态不好”。不主动说话，没有精神，头发也不洗，黏糊糊的都打绺了。

明明今年31岁。但由于心智发育迟缓，她相处起来像个十几岁的孩子。从特校毕业后，因无处安置，明明曾被家人送到了本地的一家私人幼儿园。

已经成年的明明，在幼儿园是个特殊的存在。她很难和别的小朋友打成一片，像幼龄儿童一样需要父母接送上学。因为年龄大、能听从指令，偶尔帮老师搬搬东西、发发饭。

从事特教教学近20年，张美见到过不少心智障碍孩子毕业后无处可去。

离开了学校庇护，心智障碍孩子的劣势很明显。聋班的孩子出路较好，盲班再不济也能做盲人按摩。但是培智班的孩子，在就业时需要更多更专业的辅助和支持，是目前不具备的，因此他们大多数始终无法脱离家庭的保护。

孩子成年后，能否融入社会，是所有心智障碍者家庭难以摆脱的忧虑。

晓更基金会常务副秘书长梁志图告诉健康界，养育和支持心智障碍者长大成人、融入社会不单单是一个家庭的挑战，更是一个社会问题。如果一个人终身由家庭照护、不与外界互动融合，我们所有人就会面对一个现实问题，也是当下已经年迈的心智障碍家长的焦虑：“未来我的孩子怎么办？谁能照顾他？”

想要帮助孩子

首先要支持家庭

近年来，国家高度重视心智障碍者的诊疗与保障。

早在2013年10月，原国家卫生计生委联合中国残联印发了《0-6岁儿童残疾筛查工作规范（试行）》，提出孤独症早筛和转介工作流程，并明确了各单位部门的工作职责、工作范围。

2022年8月23日，国家卫生健康委印发《0～6岁儿童孤独症筛查干预服务规范（试行）》，进一步明确了服务对象、服务目的、服务内容、服务机构和人员技术要求、任务分工、工作要求、评估指标，以推动早筛服务便利可及。

在社会慈善方面，2021年7月，中共中央、国务院颁发《关于加强基层治理体系和治理能力现代化建设的意见》，提出创新社区与社会组织、社会工作者、社区志愿者、社会慈善资源的联动机制（即“五社联动”），进一步提高基层治理能力。

但遗憾的是，“目前政策仍以残障人自身的兜底服务为导向，缺乏针对心智障碍者全生涯发展及其家庭的系统的政策支持体系。”壹基金心智障碍者家庭支持计划项目负责人刘瑜轩告诉健康界。

据其介绍，现今各项支持性政策多散落在各部门的宏观政策中，缺乏统合。长期以来，中国残障儿童福利政策属于抢救补缺型，而不是支持发展型，家庭没有纳入到政策和服务视野。

现状的“B”面，是家庭之于心智障碍群体的不可或缺。“想要帮助孩子，首先要支持家庭”是长期参与心智障碍者及家庭支持服务的专业人士的共识。

北京市残疾人康复服务中心从事早期干预的专业工作者谷长芬，在残疾儿童康复服务工作一线工作了近20年。她认为单纯对残疾儿童个体进行帮扶，提供的是“以儿童为本位”的服务，聚焦改变孩子个体能力、提高其技能。这其实是一种仅关注个体疾病和损伤的医疗模式，医疗模式忽视了个体的生活环境和社会环境。当下更应该提倡残障的社会模式，即人在环境中。家庭是生态系统中儿童最直接、最重要的环境，家长是儿童最重要的他人。对残疾儿童家庭提供支持是生态系统理论在残疾人服务中的具体实践。在国际上，为残疾儿童提供家长教育（parental education）也是预防和解决残疾儿童家庭压力最直接、最有效的方式之一。

“如果要让孩子走出来，首先是家长走出来。家长的心打开了，才会带着孩子走出家门、走入正常的生活。”因此，谷长芬强调，一定要为特殊儿童家庭提供支持，“某种程度上，家长的支持比孩子更重要，因为孩子的发展是由家长决定的。”

他们到底需要什么？

张美曾见过不少家庭因为无法打开心扉，而导致矛盾重重。很多家庭破碎了，孩子由爷爷奶奶抚养，成年后行为和情绪问题很多；也有家庭经济优越，可以把青春期无法搞定的特殊孩子送去和专业康复老师一起生活。

张美觉得不对劲，但又难以做些什么。

对此，谷长芬表示，家庭有资源当然是好事儿，专业的人做专业的事。但是干预工作者仅仅是孩子生命历程中很短暂的角色，更长久的陪伴者是孩子的家人。家长需要思考如何跟孩子建立起长期共处模式和良好的沟通互动关系。

为此，她认为，应当倡导优势观点和家庭赋能的理念，希望家长能接纳孩子的存在与不足。“家长应该是孩子的‘支持者’，但决不能把自己当‘老师’。”

然而现实情况是，由于服务供给不足且品质良莠不齐，加之服务供求信息渠道的不对等，家长们往往缺乏有效信息，不清楚早期康复的真正目的，不具备对服务机构的判断能力。许多家长焦虑于要在“黄金干预期”内快速提升孩子的能力，会把机构里的课搬回家、复刻课堂教学。这会给孩子带来无形的压力，也容易造成孩子对父母角色认知的混乱，甚至造成紧张的亲子关系。

谷长芬先后在2013年和2016年做了《北京市0~6岁残疾儿童家长教育需求研究》和《北京市学前孤独症儿童家长培训需求调查》两项基于家庭需求的专项调查研究。调研结果显示，虽然家长们的需求是方方面面的，但家长们最缺的还是专业理念方面的支持——

98.6%的家长认为有必要或非常有必要开展家长培训，但只有26.1%的家长参加过家长培训，家长培训成为家庭迫切需要解决的现实问题。

2022年晓更基金会面向融合中国心智障碍者家长组织网络项目中的174家成员机构开展的家庭需求调研结果显示：心智障碍者的上学需求和职业教育均是社群较凸显的支持需求，且随着成长变化（0-6岁、7-17岁和18-45岁），支持需求逐渐由“上学”转变为“职业教育”和“就业机会”。

实现心智障碍者的福祉及尊严，当下核心挑战来源于家庭的关注与重视不足、理念滞后、方法有限、行动力不足等。其次政策落地和资源配给不足、专业化服务供给不足等，也制约了心智障碍者服务的有效性。

“现在各个系统有点像铁路警察，各管一段。我认为应该建立起系统的、整合的服务机制。”谷长芬表示。

一个新起点

2019年6月，深圳壹基金公益基金会、水滴公益共同发起了“心智障碍者家庭支持计划”（下称"支持计划"），由北京市晓更助残基金会落地执行。项目旨在以家庭为单位实现社会改变，建立一张从全国、省级延伸到市县的三级支持网络。将一二线城市针对心智障碍者家庭的优质服务和资源下沉，实现更深入的社区连接，用专业服务营造对心智障碍者更加友好的社区生活环境。

梁志图介绍，面对“如何将一二线城市的心智障碍家庭服务经验和资源下沉到社区、县域及农村”这一棘手问题，晓更基金会在由水滴公益和壹基金发起的“心智障碍者家庭支持计划”项目执行中，设计出城市“家庭资源中心”和欠发达地区“家庭联络站”两种工作模式，已在全国建立4个区域枢纽和21个城市资源中心，29个欠发达地区的家庭联络站，将一二线城市中已经成熟的服务和资源递送出去。

梁志图在《心智障碍者家庭支持资源手册》发布会上。

《心智障碍者家庭支持资源手册》（下称《资源手册》）是项目执行到第四年的重要成果。

这是一种“轻量级”的触达方式，以实体印刷和线上传播的方式，可以迅速触达县域市场的心智障碍者。《资源手册》围绕心智障碍的四个主要群体——发育迟缓、孤独症谱系障碍、脑瘫、唐氏综合征——制作分册，以年龄为索引，梳理出心智障碍者在全生命周期中遇到的问题及解决方案。

“《资源手册》不仅完整梳理出了心智障碍者在全生命周期中的解决方案，更把心智障碍者家庭与政府部门、家长组织、社工、社区志愿者、康复机构真正地连接在一起。这个项目的难度很大，一路走来非常不易。”深圳国际公益学院校友事务与合作发展负责人曹頔表示，作为该项目发起机构的领导和核心骨干均是深圳国际公益学院的校友。该手册的发布和项目的持续不仅是一次影响深远的校友合作，某种程度上，也是一个起点。

“希望可以为迷茫期的家庭照料者们提供详实的信息与养育建议，同时会让更多的行业相关方看到家庭支持的必要性和可行性，更多公众愿意和心智障碍者家庭做朋友，陪伴和支持更多家庭走一段人生路。”刘瑜轩表示。

相关工作已经在路上。梁志图介绍，“支持计划”未来将通过家庭资源中心和联络站触达本地的康复、学校、医疗和社区系统，以实现家庭服务的常态化、专业化和可持续。

以乐启家园为例，在张美等核心志愿者的组织下，已经形成了高频的日间照料和有针对性的周末活动服务。随着服务的展开，明明从幼儿园“搬”了出来。开始跟着乐启家园的志愿者们学习生活自理。曾经胆小的她从来不敢自己出门。现在明明已经学会了生活自理，还开始“爱美”了。“头发洗得很干净，还喜欢抹指甲油、涂口红。每次活动，给音箱充电、拿条幅，明明可积极了。”提起明明的变化，张美滔滔不绝。

从受助者到助人者，乐启家园的孩子和家长们正在实现一种互助模式下的动态平衡。

一次乐启家园组织的美丽课上，妈妈们鲜有地没带孩子，坐在一起敷面膜、化妆，讨论变美知识。

肖霞很喜欢这次课程，“我平时在打扮上挺少花心思的，我就是最普通的。其实我很羡慕其他妈妈靓丽的那一面。”

张美记得，那天难得穿了浅粉色T恤的肖霞是那么自信。她的世界，变大了……

张美在她组织的妈妈美丽课堂上。

家长的变化将以另一种形式反馈于孩子身上。

天宇马上到了青春期，更易出现情绪问题，“亲子关系”成了近期令肖霞最头疼的难题。“比如说学习，每天都鸡飞狗跳的。一提到学习，他就很反感，马上要往外跑。”肖霞没办法，只能把孩子摁到屋里，强制他写作业。

反过来，肖霞也会慢慢看到孩子的好。在家里摘韭菜，一干能干一天。教他和面、切菜，也都会。夏天的时候还能自己洗洗袜子、刷刷鞋。

肖霞知道，天宇未来始终有自己的路要走，她和丈夫跟不了孩子一辈子。所以有意识地想让他从学业和劳动两个方面自立起来。“以后能够养活自己。哪怕哪天国家能承担这一块了，也得做一个有用的人，有用的人才会被尊重，是吧？”肖霞说道。

（注：除谷长芬、刘瑜轩、曹頔、梁志图、张美外，均为化名。）

《心智障碍者家庭支持资源手册》由深圳壹基金公益基金会联合北京市晓更助残基金会·融合中国心智障碍者家长组织网络项目开发，全国各地家庭资源中心伙伴参与共创。下载请扫描下方二维码或者点击「阅读原文」