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竖横四种手势打一成语麦凯恩的那个倒竖拇指手势对一个罕见病儿家庭意味着什么

长河网 • 2019-01-22 23:12:57 • 文化 • 阅读 41
这是选·美的第 988 篇文章 麦凯恩参议员于二零一八年八月二十五日于亚利桑那州的家中过世。常年采访麦凯恩的 CQ Roll Call 记者 Megan Scully 于八月三十一日凌晨发布此文悼念麦凯恩。 本文译者 Litian。
原标题：麦凯恩的那个倒竖拇指手势对一个罕见病儿家庭意味着什么这是选·美的第988篇文章麦凯恩参议员于二零一八年八月二十五日于亚利桑那州的家中过世。常年采访麦凯恩的CQRollCall记者MeganScully于八月三十一日凌晨发布此文悼念麦凯恩。本文译者Litian。我花了大把时间在国会大厦附近追着约翰·麦凯恩议员采访，以至于我打趣说自己的孩子们从子宫里就能辨认他的声音。我定期在参议院的地下室里或会议厅外，逮住他询问F-35战斗机的超支问题或五角大楼庞大的年度政策法案（annualpolicybill）进展如何。他通常很乐意配合我。毕竟，我的采访方向正对他的胃口：监督这个国家庞大的安全系统。15年前，当我作为一个新人记者第一次报道麦凯恩时，我从未想过他会在毫不知情的情况下拯救我儿子的生命。MeganScully（图右）采访麦凯恩多年，但麦凯恩投下的这一票对她犹为意义非凡2015年9月，当我怀着我的二儿子丹尼、处在临产早期时，我尚有一份决心搞定的独家报道。这篇报道的关键是采访麦凯恩，但他当时没有聊天的心情，一连躲了我好几天——有一次，他在最后一刻跳上开往参议院德克森办公楼的地铁，并对着我吐舌头。即使是怀有身孕、又累又惨的我，对此也只能一笑了之。真像是麦凯恩能干出来的事。在计算宫缩间隔的空当里，我在参议院的地下室里堵住了他。“嘿，你的感觉如何？你知道吗，旧西部的人以前会说，备好几条毛毯和充足的热水”，他小心翼翼地对我说，一副时间非常充裕的样子。“我一直没搞明白，他们用那些毛毯和热水干什么？”我告诉他，我真心希望事情不会朝那个方向发展。“是你在拦着我休产假，所以让我把这个问题解决掉”，我带脸上挂着微笑说道，同时也为追截他许久而感到急躁。接着，我们围绕关塔纳摩湾谈了几分钟，他向我祝好道别。我跑到参议院的记者席把稿件发了出去，紧接着第二天丹尼就出生了。谢天谢地是在医院，而不是在参议院的地下室里与毛毯和热水为伴。四个月后，丹尼开始出现奇怪的抽搐。在一周之内，我们便了解到他患有一种极为罕见和危险的癫痫症，叫做婴儿痉挛（infantilespasms）。几周后，他接受了一次电磁共振扫描，我们又了解到他还患有一种更加罕见的症状，叫做平脑症（lissencephaly）。他大脑大部分是平的。预后的结果很糟糕。我们被告知他有50%的概率活到10岁，但许多孩子——特别是像丹尼一样患有严重平脑症的孩子——在两岁前就会死亡。他将永远不会说话、走路、微笑或认出我们。他们真是大错特错。他不说话，可能永远也不会说话。但他的微笑挂满了整张脸。他用眼睛说话。此外，他绝对认得出我们和他生活中的一切。他有观点，有最喜欢的玩具，他去上学，在学校里有朋友。他仰慕他的哥哥，哥哥每晚为他表演的影子人偶秀会让他露出最灿烂的笑容。他对弟弟的态度有点不太确定，就像所有两岁的孩子对待夺走他们在家里宝贝地位的人一样。他难以置信地可爱，是个彻头彻尾的天使，是我认识的所有人中最坚韧的。当我们得知诊断结果时，我和丈夫悲痛万分。但我们拿出了一副令自己都感到吃惊的劲头和使命感，投入到调查研究、专家会诊、各式疗法和每日护理当中。在丹尼还没到一岁大的时候，用于护理的花费已快速增加到了六位数。他吃的其中一种药物每月要花费7000美元，而这跟其他的治疗选项比起来已算是便宜的了。这还不包括轮椅，助步器，洗澡椅，睡眠呼吸机，吸痰器，喂食泵和两年中攒下的其他大量医疗器械。此外还有每晚请护士来家监视丹尼状况的费用，这样我和丈夫还能睡上几个小时。此外还有搭乘救护车和重症监护室看护的费用，这已经成了我们的生活中过于频繁的一部分。丹尼有针对特殊需要儿童的私人保险和公共医疗补助（Medicaid）。因此，我们不必破产也能给他提供世界一流的看护。我们能够让他在医院外的时间多过在医院里的时间，因为我们的家里装着由保险提供的看护和急救器械。我们可以给他和其他两个儿子提供质量不错的生活。我们能够在同一个屋檐下，作为一个五人家庭生活。生死攸关的抉择对我们来说是家常便饭，这常常使我们感到头晕目眩。但是，有一件事从未丝毫影响过我们做出那些决定：多亏了他的保险，我们不必担心能否得付起足够的钱以维持丹尼的生命。除了丹尼被确诊的那天，我从来没有像参议院在去年（2017）七月就医保问题进行辩论时那样恐惧。那之前，我的家庭的未来——我儿子的未来——从未如此依赖于一张票，确切地说是一个人。我不打算在这里深入探讨平价医疗法案的优点或共和党的提案。我在这座城里待得足够久了，知道没有一个党派或个人能提供全部的答案。不存在完美的立法，也没有单一的解决方案。但那样强行推动的程序——尤其是在如此重要的一件事上——与我二十年来报道国会所见过的一切都不同，我害怕它会给我们的家庭带来的后果。参议院就那个所谓的瘦身版废除案（skinnyrepeal）投票的当晚，我在跟丹尼一起熬夜，他当时正在度过一段艰难时期。说实话，不论如何我都不可能睡得着。我本能地检查了我的邮箱，心里知到这次参议院会开到很晚。我知道一切都最终取决于麦凯恩。我翻出C-SPAN（美国有线－卫星公共事务网络）的新闻源，一边看一边等，拼了命想弄懂席上参议员的肢体语言。那一刻，我不是一个自信的国会记者。我是一个母亲，在半夜怀抱着她患病的孩子，彻底无力帮他。终于，麦凯恩自信地走到计票桌前，这一幕我已在记者席上见过数百次了。可能比那还要多。但是从来没一次对我个人而言关系如此重大。我看着他以惯常的方式举起手臂。然后，仿佛是慢动作一般，他做出了那个现已出名的倒竖拇指手势。我呼了一口气。我低头看向我美丽的男孩，他终于在我的双臂里安稳下来了。我亲吻了丹尼，眼泪落进他蜷曲的黑发里。我低语了一声谢谢。这句感谢不仅是来自我，也来自数千名像我一样父母，这次投票对他们而言又是一次生死攸关的时刻。这句感谢，是致我在15年中更美好的那部分有幸报道的一个人（甚至包括在临产期里）。这句感谢送给那个拯救我儿子生命的那个人，那时他也在为自己的生命而战。责任编辑：

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