作者：淋巴瘤之家
3月5日
“中国青年志愿者服务日”
又到了一年一度“中国青年志愿者服务日”，在淋巴瘤之家的病友大家庭中，就有一群爱心和责任心并存的志愿者小伙伴，他们默默坚守在论坛里和各个不同分型的病友群中，利用自己的业余时间，与新病友分享初治时的抗淋经验，与老病友交流康复后的心得体会。
在今天这个特殊的日子里，小编邀请到两位可爱的志愿者进行了采访，一起来看看他们的故事吧～
桃子｜套细胞淋巴瘤病友家属
成为淋巴瘤之家志愿者十二年
确诊与治疗经历
2009年，爱人因为鼻炎就医。做内窥镜后发现鼻腔有肿物，于是做活检取病理，当时得出的结论是弥漫性大B细胞淋巴瘤，考虑到当地医疗水平有限，我们后来去北京会诊，最终结论是套细胞淋巴瘤。
六个疗程后，爱人顺利CR结疗，医生建议移植，但是我们当时选择了不移植，半年后复发了。复发后再次进行二线化疗，4个疗程后CR，一年后做了自体移植。
直到2022年，再次复发，用CD20单抗+泽布替尼治疗，目前身体正常恢复中。
成为志愿者的经历
2010年，之家还没建立网站。我在病友QQ群里认识了洪飞。我和洪飞都是很爱发言交流的病友，于是当时我俩都做了QQ群的管理员。
之家成立后，洪飞邀请我做网站管理员，负责论坛内帖子的管理工作，考虑到我本身的工作不是很忙碌，我欣然应允，坚持到今天，一晃十二年过去了。
相信有不少常在论坛交流的老病友都会记得很多帖子底部会有一行小字：‘本主题由幸运的桃子移动’，后来变成了‘本主题由之家小编移动’，没错，背后都是我～
每天上班，打开电脑后的第一件事就是登陆淋巴瘤之家的论坛网页，没事儿就刷新看看有没有发到错误版块的帖子，如果有，我就会操作移动，将帖子归档到正确的版块，方便病友们交流查找。
我还负责论坛内病友账号的认证，每当有新申请，我都会认真查看资料，有不全的信息会提示补全，方便后续工作。
做志愿者期间，印象深刻的事儿
2022年，除了本身坚持的论坛管理工作外，我还成为了套细胞病友群的管理员。
有一位在澳大利亚生活工作的家属朋友，他的父亲是患者，在上海治疗。由于疫情原因，他不能经常回国，但是在他父亲治疗期间，非常操心，经常找我交流他父亲的治疗情况。后来这位病友也加入了上海的地区群，我发现他经常热心的帮助其他病友解答问题，这让我有一些触动，好像我们把爱心流动起来了。由我的帮助，引发了一系列的互帮互助，这对我来说意义非凡。
我一直认为帮助他人就是帮助自己。虽然我负责的工作并不难，但确是必须有人去做的。而我用自己力所能及的时间，坚持了十二年， 在这期间，我收获了已经不能用其他事情衡量的意义。
好比说，有病友问我的问题非常简单，我回答了他，他理解了以后也会帮助别人，这就是爱的流动。
有时候，一点点小小善意，对处于困难中的人来说就是莫大的鼓舞。
桃子幸福地一家
小猪泡泡｜滤泡性淋巴瘤病友
成为淋巴瘤之家志愿者一年
确诊与治疗经历
2013年3月，我确诊了滤泡性淋巴瘤，很快就开始治疗。6个R-chop方案后，由于当时美罗华不在医保适应症内，考虑到家庭经济负担因素，没有做维持，后来正常随访。
2016年复发，还是因为药物昂贵，加上临床试验很少，没有很好的方案，所以再次选择了化疗，又做了4次标准方案。再次获得CR后，医生强烈建议做维持。维持了3年，2019年终停药，至今一切正常。所以病友们不用过于担心，随着新药的逐渐增多，我们会有更多治疗方案可选的。
成为志愿者的经历
其实我不是从最初开始治疗时关注淋巴瘤之家的，那时候信息没有现在发达，很多信息还是很闭塞的。后来治疗期间，在当时的病友QQ群里经其他病友介绍，才知道了淋巴瘤之家，并且跟之家的情谊也越来越深。
2022年，我正式成为了滤泡群的管理员，成为了之家的一名志愿者。其实前几年洪飞和娟娟就向我抛出了橄榄枝，邀请我做志愿者，但那时我认为自己还没有准备好，想再多积累一些知识，所以直到去年，因为治疗时在之家获得过很多帮助和讯息，加上患病已经十年，作为老病友，我认为是时候站出来帮助大家了。在大家迷茫焦虑时，为大家提供一些力所能及的帮助。
做志愿者这件事，对我来说是非常有意义的。哪怕是最简单的血象报告上的问题，我能通过我的经验帮助病友解答，都代表着我在之家获得的知识又传递了出去。比方说当时治疗时我走了弯路，没有置管放PICC，使用静脉留置针化疗，这对静脉的损伤非常严重，后来恢复期还是很漫长的。所以后来我都会建议病友一定不要怕麻烦，要装PICC或者输液港，避免因静脉损伤再去花时间恢复。
做志愿者期间，印象深刻的事儿
在我成为志愿者近一年的时间里，我发现病友们问最多的问题，还是我们滤泡患者能够有多长的生存期？这时候我就会说，你看我已经十年了，我还好好地，你们也完全没问题。生存期这个问题要看淡一点，调整好心态，互相鼓励。随着更多新药不断上市，相信我们都能够成为刷新数据的人。
有一个印象非常深刻地云南病友，他是新确诊的，在当地治疗期间非常焦虑，经常会找我私聊，了解一些过来人的经验。
后来，他选择到上海治疗，我得知后，担心他自己在上海人生地不熟，于是决定先放下手头的事情，陪他一起去医院就诊。那天我们聊了很多，能明显的感觉到他从非常焦虑的状态，逐渐变成有底气的状态。因为我的存在，他看起来没有那么焦虑了。看到他心态慢慢发生转变，我觉得我的这点付出是值得的。难以想象，如果他自己一个人长途跋涉到完全陌生的城市，还要面对疾病，面对完全不了解的医学名词，那会是多么令他不安的事情。
陪伴这位云南病友就诊这件事，让我更加坚定地探寻到了做志愿者的意义。我想，未来我一定会刷新滤泡患者地生存期，我们不用再去焦虑十年还是十五年，不用再去纠结复发还是不复发，希望每位病友都能享受美好生活，也希望会有更多人加入到志愿者的行列中来，我们抱团取暖，互相治愈。
看完了两位可爱的志愿者的故事，请允许小编代为感谢。
感谢十二年如一日，默默坚守地桃子；感谢认真负责勇于担当地小猪泡泡。
当然，之家还有非常多无私奉献的志愿者朋友们，他们是：
边缘区：夜光，福寿草，小熊，13：35，小罗，好哥，云姐。
滤泡：橙色雨丝，小猪泡泡，飞哥，勇哥，微姐，初见，eric，ZOLA，钢男，王宇，二的哲学，Simon，影子。
套细胞：明白叔，丁丁，剑哥，马原飞，桃子。
浆细胞：无为，杰瑞，踏浪，春哥。
霍奇金：呆呆，勇哥，arc，紫色战甲。
慢淋：梧桐，波叔，纯净，了了，Cloud，笑嘻嘻。
T细胞：毛哥，小橘子，菲菲，捞鱼，六弦之首，人生如戏，龙哥，Extra Life，APPLE，相信自己，安然，自强不息，啊水，吕福成，超超，斐林，晶晶，小树林，志广，小小微，丫，周俭，云峰，心蕊。
弥漫大B：雪碧，小颖，蜜蜂，强强，小嘴巴，杰哥，陈书珍，超人，团团，柳柳，阿明，肖婕，孤山听雨，，晓峰，欧阳，春春，BABR，佐夫，珊瑚，csy, xy，金太子，miss jia，妈妈的儿子，小二，雄阔海，喵吉祥，师太，mr.永灿等。
感谢你们，为迷茫的病友答疑解惑；
感谢你们，与曾经的陌生人成为同撑伞的朋友；
感谢你们，为淋巴瘤之家的工作提供无私的帮助；
感谢你们，用博爱的心织就一面阳光旗帜！
志愿者征名
在文章的末尾，小编向大家郑重发出邀请，邀请您为之家志愿者团队起一个温暖地名字！
请允许小编先抛砖引玉一下～
备选名称1: CR领航员。
领航员是坐在赛车副驾驶负责为赛车手在比赛过程中提供精准的行车路线及比赛信息地重要角色。在病友们走向CR的道路上，如果说病友自己是掌舵的车手，那么可爱的志愿者们就是当之无愧的CR领航员。
备选名称2: 护林员。
“林”字取自淋巴瘤的“淋”字谐音，也可以将治疗期间的病友们比作一棵棵小树苗，志愿者就是呵护淋巴瘤病友顺利康复的可爱的护林员。
未来的日子里，愿我们一起，不论风雨或艳阳，携手并进！
END
编辑&排版：鲤鱼｜审核：孔雀河、秋识
声明：本文中涉及的信息仅供淋巴瘤病友及家属交流参考， 不作为用药推荐，具体诊疗方案请遵从专业医生的意见或指导。
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